"He vivido con la perspectiva de una muerte prematura durante los últimos 49 años. No tengo miedo de morir, pero no tengo prisa. He disfrutado de cada momento y es mucho lo que quiero hacer antes de que llegue el final", afirma Hawking en una reciente entrevista. Ciertamente, su caso es tan conocido como relativamente extraordinario. Su cara no esconde únicamente a uno de los científicos más reconocidos del último siglo, sino también la lucha durante casi medio siglo contra una enfermedad que todavía se cataloga en esa nebulosa de 'raras'.
Aunque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tiene relativamente poca incidencia, representa junto a otras enfermedades neuronales como el Alzheimer, uno de los grandes retos científicos. Descubierta a mediados del siglo XIX, cuenta actualmente con alrededor de 350.000 casos en todo el mundo -en España la proporción es de dos o tres casos por cada 100.000 habitantes- y a día de hoy, la realidad es que muy poco se sabe de ella. Ni qué la desencadena, ni cómo se puede prevenir o qué puede pararla.
Así, lo único que se conoce con certeza es lo que la propia enfermedad nos deja ver. Como retrato robot tenemos este mínimo bosquejo: "No tiene un rango de edad fijo sobre el que suela aparecer y abarca desde la adolescencia hasta los 80 años, aunque sí es verdad que afecta algo más de los 50 a 60 años y con un poco más de prevalencia en varones que en mujeres, aunque tampoco hay mucha diferencia", explica a ELMUNDO.es Antonio Guerrero Solá, coordinador del grupo de estudios de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
No hay comentarios:
Publicar un comentario